Аутизм коомчулукту түйшөлтүп, кээ бир ата-энелерди үмүтсүздүккө түртүп жатат. Бул илдеттин белгилерин алып жүргөн балдарды кантип коомго аралаштырса болоорун ата-энелер өз мисалында «Клоопко» айтып берди.
Үч баланын энеси Нурзат 30 жашта. Анын тун уулу Арсен 2012-жылы туулган. Эки жаштан өткөндө ата-энеси баланын интеллектуалдык жактан кеч жетилүүсүн байкап калышкан.
«Уулум эки жаш төрт айында атын айтып кайрылганда кишини карачу эмес, келбейт да болчу. Жөнөкөй логикалык оюндарды ойной алчу эмес. Киши сүйлөсө көңүл бурбай, адамдын көзүнө карабайт эле», — деп эскерди ал.
Андан көп өтпөй эле наристесине кабатырланган ата-эне уулун невропатологго алып барган. Врач балада аутизмдин белгилери бар экенин айтып, алты айга дарылоого жөнөткөн.
Аутизм боюнча поликлиникадан жетиштүү маалымат ала албаган Нурзат, илдет тууралуу маалыматты дүйнөлүк желеден чогулта баштаган. Ал аутист балдарды айыктыруу үчүн башкысы бул дары-дармектер эмес экенин түшүнгөн.
«Бейтапканага барсаң невропатолог кадимки мээнин иштешин жакшыртуучу дарыларды жазып берип коёт. Бирок баланын жакшы болуп кетүүсү үчүн дары жетишсиз», — деди ал.
Баласы төрткө чыкканда Нурзат интернеттен Бишкектеги «Колдон колго» коомдук бирикмесине көзү түшкөн. Ош шаарында жашаган үй-бүлө бирикмеге жардам сурап кайрылганда, ал жакта аутист балдардын ата-энелери үчүн адистештирилген «АВА терапия» программасы бар экени жөнүндө маалымат беришкен.
АВА терапия — бул жүрүм-турумду өзгөртүүнү жана турукташтырууну, тамактанууну, өзүн таза алып жүрүүнү, уктоону, кыймыл аракетти башкарууну үйрөтүү.
Ага Нурзат да катышып, аутист балдарды коомго аралаштыруу жана коммуникацияны жакшыртуу боюнча түзүлгөн программаны өздөштүргөн. Бул аутист балдарды интелектуалдык жактан өстүрүүгө багытталган атайын программа болуп эсептелет.
Ошол сабактардан алган билимдин негизинде ал үй шартында баласы менен иштеп, натыйжада Арсен «дааратканага барам» деп айтканды үйрөнгөн экен. Ал учурду эскерген Нурзат жашып кетти.
Арсенге терапия канчалык натыйжа берип жатканын билүү үчүн ал ар алты айда Бишкектеги «Колдон колго» уюмунун тестинен өтүп турчу.
«Баланын интеллектуалдык жактан өсүүсү, эмнеге артта калып жатканы, кандай жөндөм кошулганы тест аркылуу билинчү. Анын жыйынтыгы менен дарылануунун андан аркы багыты аныкталат эле», — деп токтолду Нурзат.
Жолдошу гана иштеп акча тапкан жаш үй-бүлө үчүн Оштон Бишкекке барып келүү түйшүктүү болгон. Андан тышкары Нурзаттын жолдошу аскер кызматкери болгондуктан алар Кыргызстандын аймактарында бат-баттан жер которуп турушат.
Мындан улам 2017-жылы күздө Ош шаарында ачылган «АВА мама+» борбору Нурзаттын үй-бүлөсү сыяктуу ата-энелер үчүн асмандан издегени жерден табылгандай мүмкүнчүлүк болгон.
Бул борборго алты айдан бери уулун алып барып жүргөн Нурзаттын айтымында, азыр Арсен көзгө карап, атын атасаң келип, сөзгө түшүнүп жана өзүнө зарыл сөздөрдү айтып калган.
Балдарга акысыз жардам берген борбор
«Smile.kg» коомдук фондунун жетекчиси Лариса Кузнецова сегиз жылдан бери ден соолугу жагынан жардамга муктаж балдардын жана өспүрүмдөрдүн укуктарын коргоо, алардын кызыкчылыктарын колдоо боюнча иш алып барып келет.
Фонддун кызматкерлери 2013-2014-жылдары Баткен, Ош жана Жалал-Абад облустарында аутизм белгилерин алып жүргөн балдардын ата-энелери менен сүйлөшүп, алардын көйгөйлөрүн изилдешкен. Анын натыйжасында Кузнецова Ош шаарында 2017-жылы 5-сентябрда «АВА мама +» борборун түптөгөн.
«Бардык эле ата-энелер балдарын Бишкекке алып барып, ал жакта адиске көрсөтүп турууга шарттары туура келбейт. Аутизм белгилери аныкталган бала менен үзгүлтүксүз иштөө керек. Фондго жардам сурап кайрылгандардын саны көбөйгөндүктөн Ош шаарында да борбор ачууга туура келди», — деди Кузнецова.
Борбор үч жылдык долбоор менен ачылган. Анда аутист балдарды коомго аралаштыруу боюнча акысыз кеңеш берилип, үч психотерапевт* жана логопед эмгектенет. Азыр мекемеге укалоо боюнча адисти тартууга аракеттенип жатышат.
Андан тышкары АВА терапия боюнча музыкалык терапия, арт терапия, логоритмика боюнча да сабактар өтүлүшү зарыл, бирок бул тармактагы адистердин жоктугунан улам азырынча борбордо вакансиялар бош турат.
Ош шаарындагы борбордун адистери билимин жогорулатуу үчүн «Колдон колго» бирикмесинин семинарларына, акысыз вебинарларга катышып, аутизм боюнча китептерди окуп турушат. Анткени Кыргызстанда аутист балдар менен иштеген адистер даярдалбайт.
Борбордун имараты ижарага алынган эки бөлмөдөн турат. Жердин тардыгы аутист балдар менен иштөөнүн баштапкы курсунда ыңгайсыздык жаратып, өз кезегинде кыйынчылыктарды да туудурууда.
* — аутист балдар менен иштешкен адистер
«Мындай балдарды бакчага албайбыз»
Төрт жаштагы Альберт бир жарым айдан бери «АВА мама +» борборунда жардам алууда. Терапиянын биринчи күнү ал партада отура албай, жаңы жерди жактырбай кыйкырып апасын кыжаалат кылган экен.
«Иштин көзүн билген адис бир жума ичинде үйрөттү. Ошол күндөрү баламдын чекесинен тер куюлуп кетип жатты», — деп эскерет Альберттин апасы Айнура.
Ал уулуна коюлган диагнозду башында кабыл алуу «оор болду» дейт. «Сырткы келбети башка баладан айырмаланбайт. Мына караңызчы, жакшынакай жигит. Бирок көзү, мурду, кулагы менен туюп сезе албайт. Сөз айтсаң жакшы түшүнбөйт, айткандарыңды аткарбайт», — деп бөлүштү эне.
Айнура башка аутист балдардын апалары сыяктуу эле эч жерде иштебейт. Анткени Альберт бирөөнүн көзөмөлүнө муктаж. Ал наристесин Ош шаарындагы мамлекеттик №36 бала бакчага берейин деп аракет кылганы менен Альбертти эки саатка жетпей бакчадан чыгарып жиберишкен экен.
«Башында кабыл алууну каалашкан жок. Чынын айтсам баламды бакчага киргизүү үчүн акча бердим. Уулума жакпай калабы деп эки сааттай сыртта күтүп турдум. Аңгыча жетекчи чакырып, “мындай балдарды бакчага кабыл албайбыз” деди. Бул туура эмес, булар деле кадимки балдардай эле да. Мындай балдар мамлекеттин өгөй балдары беле?» — деп кейиди ал.
Ал эми Билим берүү министрлигинин мектеп жана мектепке чеийнки билим берүү башкармалыгынын адиси Салтанат Өмүрканова Кыргызстанда аутизмдин белгилерин азайтуу боюнча иштеген психотерапевттер даярдалбай тургандыгын жана ошондой эле аутизмге кабылган балдар үчүн атайын бала бакча жана мектептер жок экенин ырастады.
«Министрликтин карамагында майып балдар үчүн 14 адистештирилген билим берүүчү мекеме бар. Ал жерде азиз, дүлөй, дудук жана аң сезими артта калган балдар тарбияланат. Ал эми аутист балдар үчүн атайын окутуучу мамлекеттик мекемелер жок», — деди Өмүрканова.
Аталган адистештирилген мектептердин бири Ош шаарында жайгашкан. Ошондой эле Баткен жана Жалал-Абад облустарында да бирден мындай билим берүү мекемелери бар.
Расмий статистика боюнча, 2018-жылдын 1-январына карата Кыргызстанда 100дөн ашуун бала аутизм белгилерин алып жүрөт. Бейрасмий маалыматтарга караганда алардын саны алда канча көп.
Республикалык психикалык саламаттык борборунун жетекчиси Ураимжан Исмаилов адистердин жетишпей жаткандыгын ырастап, Кыргызстанга балдар менен иштеген 50 психиатр* керек экенин белгиледи.
«Кыргызстан боюнча 11 гана балдардын психиатры бар. Анын тогузу Бишкекте, экөө Ошто. Медициналык билим берген окуу жайларда жыл сайын квоталар ачылат. Тилекке каршы, бул адистик оор болгондуктан, бүтүрүүчүлөр арасында психиатр болом дегендер аз», — деп түшүндүрдү Исмаилов.
* — балдарга диагноз койгон адистер
Аутизм — оору эмес
«АВА мама +» борборунун психотерапевти Венера Сабирова өз тажрыйбасына таянып түшүндүрүшүнчө, көп ата-энелер бул оору деп уялып, балдарын үйүнөн чыгарбай буулугуп жүрө беришет.
«Себеби майып балдардын кайсы жери ооруганы көрүнүп турса, интеллектуалдык жана менталдык илдетте көрүнбөйт экен. Айрым балдар гипперактивдүү болушат. Кээ бирөөлөрү тескерисинче пассивдүү болот да, жөн эле жата берет. Аутизм — оору эмес, мээдеги байланыш түйүндөрүнүн өөрчүбөй калганы жана оң жана сол жак мээнин ортосундагы байланыштын начар болгону», — деп белгиледи Сабирова.
Ош шаарындагы эне жана баланы коргоо боюнча №1 үй-бүлөлүк дарыгерлер борборунда директордун орун басары Суусар Сагынбаева «АВА мама +» борборунда педиатр. Дарыгер аутизмге чалдыккан балага жардам канчалык эрте көрсөтүлсө, ошончолук баланы коомго аралаштыруу ыктымалдуулугу жогору болот дейт.
«Аутист балдардын физикалык өсүүсү артта калбайт, алар интеллектуалдык жактан жабыркашат. Мындай балдардын негизги көйгөйү — адамдар менен мамиле куруусу менен баарлашуусунда. Бул дегенибиз алар коомго аралаша албайт. Булардын кулк-мүнөзүнүн үстүндө кеминде үч жылга жакын иштөө керек», — деп түшүндүрдү Сагынбаева.
Педиатр өлкөдө аутист балдар менен иштеген психолог жана АВА терапевттер жетишсиз болгонун тастыктап, Ош шаары боюнча үч гана психотерапевт бар экенин белгиледи.
Республикалык психикалык саламаттык борборунун балдар психиатры Елена Датракова Кыргызстанда аутизм көбөйө баштаганын билдирди.
«Балдар аутизми 60-70-жылдарда деле бар болчу. Бирок сейрек кездешчү. Мындан 10-20 жыл мурун жылына бир бала аутизм белгилери менен кайрылса, учурда алардын саны онго жетти. Илдеттин себептерин эч ким так айта албайт. Кыргызстанда изилдөөлөр дээрлик жүргүзүлбөйт. АКШда азыр аутизм изилденип жатат», — деп кошумчалады Датракова.
Кыргызстанда аутизмди изилдеген жана дарылаган адистердин жетишсиз экенин айтып аткан шартта адамдар өзгөчө балдарын карап, наристелеринин өсүп жетилиши, коомго аралашы үчүн өз алдынча аракеттерин көрүп жатышат.
Төрт жылдан бери аутист балдар үчүн атайын программа менен көнүгүүлөрдү жасап, Арсендин өсүүсүндө бир топ жылыш болгонуна ичи жылып калган Нурзат, эки жылдан кийин уулу мектепке бара баштаарын айтып кубанды. Анын айтымында, Арсен тамгалардын баарын жатка билип калган.
«Аутист балдар көпчүлүктү жактырышпайт. Коомго аралашуучу үчүн убакыт керек. “Балаңыз эмнеге сүйлөбөйт? Эмнеге мындай?” деген суроолорду беришет. Аутист балдарды кабыл алгысы келбейт. Аутист балдарды кабыл алууга даяр болгон мектептер да жок болуп атат», — деди баласы кайсы мектепке бараары азырынча белгисиз болуп атканын айткан эне.
Тексттин авторлору: Анара Салиева, Нурсулуу Калмурат кызы
Видео: Дастан Үмөтбай уулу, Анара Салиева, Нурсулуу Калмурат кызы
Редакторлору: Элмурат Асан, Элвира Акимова