Адамдын иммун тартыштык вирусу (АИТВ) — көптөн бери эле өлүмгө учурата турган дарт болбой калган. Антиретровирустук терапия АИТВ жуктургандарга узак жашоону камсыздайт. Ошондой болсо да АИТВ менен жашаган 6000 кыргызстандыктардын ичинен жарымы гана бул препараттарды колдонушат. Ал эми 2021-жылга карата алардын саны мындан да азайышы мүмкүн. Биз антиретровирустук препараттарды кабыл алуу өмүр экенин түшүнгөндөр менен сүйлөшүп, Кыргызстанда АИТВ менен жашоо кандай экенин билдик.
Чакан сыр
«Макамымды угуп нес болуп калгам. Өзүм үчүн эмес, балам эми кантип жашайт деп кабатыр болдум», — дейт Анара*. Ал добушун тынч чыгарып, бир жерди тиктеп турду. Анара — үч баланын апасы, бардыгы эркек. Анын улуу баласы 9 жашта, аты Марат*. Анара, баласы жана жолдошу болуп АИТВ менен жашашат. Үчөө тең дары-дармектерди ичип, антиретровирустук терапия алышат.
*каармандардын ысымдары өзгөртүлдү
Анара кан куюштуруу аркылуу АИТВ жуктуруп алып, андан кийин вирусту баласы менен жолдошуна өткөрүп алган. Бул окуя 2009-жылы болгон. Тун уулу боюнда болгон кезде анын ден соолугу начарлай баштаган. Врачтар ага кан куюу керектигин айтышкан. Анара макамы жөнүндө 2010-жылы, төрөттөн кийин уккан. «Бөйрөктөрүм ооруп, дарылануу жардам бербей койгон. Врачтар канымда кандайдыр бир антителолор бар экенин айтышып, СПИД борборуна жөнөтүштү. Ал жактан мага АИТВ жуктуруп алганымды айтышты».
Анара макамы жөнүндө угуп алып жашагысы келбей калган. Бирок препараттарды колдонууну создуктурган эмес. Анализ тапшыруу учурунда анда жашоону улантууга жаңы умтулуу пайда болгон — анткени курсагында экинчи баласы бар экенин уккан. «Врачтар дары-дармектерди ичкенде балага жукпай, дени сак төрөлөөрүн айтышты», — дейт Анара. Так эле ошондой болгон: экинчи жана үчүнчү балдары АИТВсы жок жарыкка келишкен.
Анын тун уулу Марат терапияны тогуз айынан тарта кабыл ала баштаган. Эки жашка чейин сироп түрүндө, андан соң кадимки тоголок дарыларды ичкен. Балам сиропторду ичкиси келчү эмес: алар ачуу болчу, бул жөн гана витаминдер деген алдоолор жыйынтык берчү эмес. «“Ал витаминиңерди ичким келбейт дечү”, — деп күлдү Анара. — Бирок башка аргабыз жок эле: кыйнап атып ичирчүбүз».
Сироп тоголок дарыга алмаштырылган соң Марат кежирленгенин токтоткон. Азыр дарыларды калтырбай ичет, бирок «Бул эмне деген дарылар? Аны эмнеге ичип атам?» деген суроолорду берет.
Анара азырынча баласына ачыгын айткысы келбейт. Ошондуктан ал абалдан төмөнкүдөй чыгууга аргасыз:
«“Жакшы окуш үчүн дары ичесиң” дейм. Ал болсо “Анда ал эмне үчүн мен ичсем иним ичпейт?” деп жооп кайтарат. Мен болсо “Иниң сага караганда дени сак” деп коем».
Марат тогузга чыкканда бардык чындыкты угат: Анара баласын АИТВ менен жашаган балдар үчүн лагерге жөнөтүүнү пландоодо. Ошондо ал жактан Маратка макамы тууралуу угузушат. Себеби балдар ошондой шартта стресстен жеңил чыгып, өздөрүн кандай болсо ошондой кабыл алууга үйрөнүшөт.
Бирок бардыгы эле ойдогудай боло бербейт. Кээде бала өзүнүн макамын уккан соң түнт болуп, эмне үчүн ага-инилерим менен карындаштарым оорубай мен ооруп калдым деп түшүнүксүз абалда калышат. Илдети үчүн ал ата-энесин күнөөлөп чыгышы мүмкүн. «Балдарга түшүнүү оор болсо да дайыма эле ата-эне күнөөлүү болбойт», — деп башын чайкады Анара.
«Сизге тест эмне үчүн керек?»
Логвиненко көчөсүндөгү Республикалык борбордун (РБ) «СПИД» бозгулт түстөгү имараты тогуз кабаттуу жаңы курулуштун артында жашынган. Анын жанында АИТВга карата тест тапшырылчу чакан имараттын курулушу бар. Анализдер күнүгө, сегиз жарымдан кечки алтыга чейин гана алынат. Каттоо бөлүмүндөгү аял мени көрүп, суроо узатты:
— Сизге тест эмне үчүн керек?
— Жөн эле кызык болду.
Ал аялдын мени таң калуу менен караганын сездим. Байкашымча бул жакка өз эрки менен көп деле келишпейт окшойт.
Тестти акысыз жана жашыруун тапшырса болот. Бирок ал учурда өзүңдүн АИТВ макамың тууралуу аныктаманы ала албай каласың. Себеби бул учурда тесттин жыйынтыгы оозеки угузулат. АИТВ макамы жөнүндө аныктамага 282 сом төлөш керек (мындай кызмат Кыргызстандын жарандары үчүн гана жеткиликтүү), эгер аны дароо эле тест тапшырган күнү алгыңыз келсе. Тест үчүн тамырдан кан тапшыруу керек. Кан тапшыруу процедурасы бир мүнөткө жетпеген убакытты алат. Жыйынтыгы түшкө маал даяр болот.
Эгер сизге аныктаманы эртеси күнү алып кетүүгө ыңгайлуу болсо, анда тесттин баасы 163 сомго чейин арзандайт. Ал эми чет элдиктер АИТВ тестин тапшыруу үчүн беш доллар төлөшү керек. Тесттин жыйынтыгы сыр бойдон калат деп кепилдик беришет— сиздин макам жөнүндө Борбордун кызматкерлеринен тышкары эч ким билбейт.
АИТВга тестти (кан же шилекей боюнча) акысыз бейөкмөт уюмдардан тапшырса болот. Бирок акысыз кызмат калктын аялуу топторуна (ЛГБТ коому, баңгизатка көз карандылар, секс кызматкерлер) гана жеткиликтүү. Себеби алар мамлекеттик түзүмдөрдө басмырлоого кабылып калышы мүмкүн. Бишкекте бул кызматтарды «Ранс Плюс», «Ранар», «Альтернатива в наркологии», ал эми Ошто «Родители против наркотиков», «Мусаада», «Подруга» уюмдары көрсөтүшөт.
Түшкө маал канымда вирус жок экенин билдим. Эгер тесттин жыйынтыгы башкача болгондо, акыркы чечимди дагы эки-үч күн күтүүгө туура келмек: эпидемиологдор бул ката эместигине ынанышы керектелип, кандын үлгүсүн башка тест системалар аркылуу текшеришмек.
Эгер кайталанган тест канда вирус бар экенин тастыктаса, врачтар диагноз коюп, аны бейтапка угузуп, антиретровирустук препараттарды кабыл ала баштоону сунушташат.
Дары-дармек ичүү же ичпөө — бул АИТВ менен жашаган адамдын жеке укугу. «Эгер бейтап дары ичкиси келбесе, анда албетте, биз аны карап, текшерүү жүргүзүп турабыз, — дейт “СПИД” РБнун врачы Нурия Абылгазиева. — Иммун клеткалар азайып баратканын көрсөк, биз [бейтапка] дарылануунун маанилүүлүгүн жеткирүүгө аракет жасайбыз — эгер дары ичилбесе, ден соолуктун абалы начарлай баштайт».
Эгер АИТВ адмдын организминде көзөмөлсүз көбөйө берсе, анда убакыттын өтүшү менен ал иммун клеткаларынын санын кыйла эле жок кыла берет. Ошондо иммун системасы өтө эле алсырап, жөнөкөй эле вирус жана оорулар менен күрөшө албай калат. Адам дени сак кишини дарылап коё тургудай эле оорудан каза болуп калат. Мисалы, суук тийүүдөн же ичеги-карын инфекцияларынан улам.
Профилактика үчүн дарылар
Кыргызстанда антиретровирустук препараттар (АРП) 2000-жылдардын ортосунда пайда болгон. Ал эми 2006-жылы өлкөгө СПИДге каршы күрөшүү боюнча глобалдык фонд келген: ал кыргыз бийлигине АИТВ менен жашаган адамдарды АРП менен камсыздоого акысыз жардам берет. «СПИД» борборунун директору Үмүткан Чокморова АРП терапиясын алып аткан бейтаптар дарыларды үзгүлтүксүз алып, алардын жетишсиздигине деле арызданышпаганын айтат.
Антиретровирустук терапия боюнча препараттар адамдын организминде АИТВны жок кылбаганы менен вирустун жайылышын кармап турат.
Аларды мүмкүн болушунча эртерээк кабыл ала баштоо керектигин айтат Абылгазиева. Эгер байтап дарыны калтырбай ичип, кабыл алуу убактысын өткөрбөсө, анда кандагы вирустун санын аныкталбаган деңгээлге чейин азайтууга мүмкүндүк жаралат. Ошол учурда гана бейтап вирусту айланадагыларга, атүгүл өнөктөшүнө да жуктура албай калат. Бирок бейтап препараттарды ичүүнү үзгүлтүккө учурата турган болсо, вирус терапияны сезбей калгыдай күчкө ээ болуп алышы мүмкүн. Андай учурда дарылоо терапиясын өзгөртүүгө туура келет.
Эгер бейтаптын аларды көтөрө албай атканы же кыйыр таасирлер аныкталган болсо, препараттарды ичүү курсун да алмаштыруу керектелет. Врачтар терапия программасын тандоодо бейтаптын жашоо мүнөзүнө, анын иш убактысына жана тамак-аш ичкен убактысына көңүл бурушу керек.
Ошого карабастан антиретровирустук терапия дайыма жакшыртылып турат. Мисалы, эгер 2006-жылы вирусту профилактикалоо үчүн күнүгө беш-алтыдан дары ичүүгө туура келсе, азыр болгону бирден гана ичүүгө болот. Бейтап дарыны канчалык аз ичсе, ошончолук анда дарыны калтырбай ичүү адаты жаралаарын айтат Абылгазиева. Бирок адамдын абалы жакшырбагыдай болсо ага дары көбүрөөк бериле баштайт.
*ысымы өзгөртүлдү
Препарат колдонуп, АИТВ менен жашаган адамдар айланага коркунуч жаратпаса да, коом аларды кабыл алууга даяр эмес. Ошондуктан көпчүлүк макамын жашырууга аргасыз. «Чоңоюп калган кызым бар, анын да үй-бүлөсү болот. Эгерде макамым тууралуу айтсам, элдер колу менен көрсөтүшүп, “Мына, анын апасы жөн жүрбөйт” дей башташат», — деп айтат Жыпара*.
Ал макамы тууралуу эжесине гана билдиргенин айтат. Ал эми анын башка жакындары (кызын жана баласын кошуп) эч нерсе билишпейт. Балдары апасынан эмне үчүн дары ичип атканын сурап калышканда бир жолу кургак учук менен ооруп, даарыланып чыккам: «Профилактика үчүн дары ичем деп коём».
Анаранын үй-бүлөсүндө күйөөсү менен баласынын илдети тууралуу болгону кайын энеси билет. Мурдагы жылы Анараныкына жолдошунун туугандары келип, ал күн 1-декабрга, СПИДге каршы күрөшүү күнүнө туш келип калган. Коноктор чай ичишип, ал эми сыналгыдан АИТВ тууралуу берүү болуп аткан. Берүүнү көрүп аткан туугандар теманы талкуулап, АИТВ менен жашагандарды өзүнчө бөлүп, алар менен бир столдо отурбаш керектигин айта баштаган.
«Мен аларды угуп отуруп, “Силердин араңарда АИТВ менен жашаган үч адам бар, Аларга чынын айтсамбы? деп ойлондум. Бирок күлкүм келди», — деп жылмайды Анара.
Акча жетпейт
«СПИД» РБнын расмий маалыматына ылайык, Кыргызстанда АИТВ менен жашаган 6000 ашуун адам бар. Алардын ичинен жарымы гана АРП колдонушат. Эмне үчүн АИТВ менен жашаган адамдардын бардыгынын эле дары-дармек алууга мүмкүнчүлүгү жок? «СПИД» РБнын директорунун орун басары Айбек Бекболотович муну адамдар өздөрү терапиядан баш тартып аткандыгы менен түшүндүрдү. Анын айтымында, АИТВ адамды төшөктө жатып, турбай калгыдай абалга жеткиргенче, ал өзүнүн диагнозун четке кага берет.
«Өзүн жакшы сезип аткан [АИТВсы] бар адамды дары ич деп көндүрүү оор, — деп түшүндүрөт Бекболотов. — Ал өзүн ден соолугум чың деп эсептеп жүрө берет [...] Иммунитети толугу менен жоголуп кеткенде келет».
Азыр АИТВсы бар кыргызстандыктар үчүн АРП препараттарын сатып алуу Глобалдык фонддун эсебинен жүрүүдө. Бирок бул 2021-жылга чейин гана болот. Эл аралык донор каржылоону токтотоору менен Кыргызстан АРП препараттарын сатып алууну өз мойнуна алышы керек болуп калат.
Өлкө АИТВ менен жашаган жарандарын эл аралык донордун жардамы жок дары-дармектер менен камсыздай алабы же жокпу? «СПИД» РБнын башчысы Үмүткан Чокморова өлкө буга карай кадам шилтегенин айтат. Ал белгилегендей, бийлик өзүнө тест системаларын, шприцтерди, медициналык кийимдерди сатып алуу боюнча милдетин алып, каржылоонун көлөмүн көбөйтүүдө. «СПИД» РБ 2019-жылы бюджеттик каражаттардын эсебинен алгачкы жолу АРП препараттарын сатып алууну алдында турат.
Мамлекет чындыгында эле АИТВны профилактикалоо жана дарылоо боюнча программаларды каржылоого көбүрөөк катыша баштады. Эгерде Каржы министрлиги 2017-жылы 330 миң доллар бөлгөн болсо, 2018-жылы бул сумма дээрлик эки эсе көбөйүп, 630 миң долларды түзгөн.
Мамкаржылоо өсүп атканына карабастан, ал азырынча жалпы керектөөнүн жарымын гана камтууда. 2019-жылы бийлик АИТВ/СПИД (ред. — жуктурулган иммуну кем синдрому) дарылоо менен профилактикалоого 870 миң доллар коротот. Бирок жалпы керектөөнүн суммасы 1,8 млн долларга бааланат.
Баңгизатка берилгендер менен иштеп аткан «Социум» коомдук фондусунун башчысы Батма Эстебесова «мамлекеттин дары-дармектер менен медицина каражаттарына акча бөлө баштаганы» үмүт жаратканын айтат. Ал эгер мамлекет профилактика боюнча программага, АИТВ жөнүндө маалымдоо менен дарылоого жетиштүү акча бөлүп турбаса Кыргызстанда АИТВ менен жашаган адамдардын саны дээрлик беш эсе өсүп кетээрин белгиледи — бул 28 миң адам.
Эгер алардын саны өсүп кете турган болсо, анда өкмөт каржылоону эки эсе көбөйтүшү керектелип калат. Албетте, бул бюджеттик капчыкка оор тиет. Себеби ансыз да учурда АИТВ/СПИДди дарылоо менен профилактикага акча жетишсиз болууда.
Табарсыкка тепкендей
«Эгер сен менде АИТВ бар экенин билбесең, өзүң түшүнмөк белең?» — деп жылмайды Евгений Юлдашев унаа токтотуу жайындагы машинага жеткиче. Биз экөөбүз анын үйүнө жол тарттык, себеби ал мага антиретровирустук препараттар кандай экенин көрсөткүсү келди. Алар: Евгений күнүгө жатаар алдында ичкен кичинекей кызгыл тоголок дарылар.
Евгений үч жылдан бери «Восток-Запад СПИД Фондусунда» иштейт. Ал АИТВ менен жашаган камактагыларга, баңгизат колдонгондорго стресстен арылууга, макамдарын кабыл алууга жана реабилитацияны баштоого жардам берет. Кардарлары — бул метадон программасында отурган баңгизатка көз карандылар менен камактагылар. Анын милдети: өз мисалында АИТВ — бул өкүм эместигин түшүндүрүү. Евгений жети жолу соттолуп, төрт мөөнөт өтөп чыккан. «Кылмыш дүйнөсүндө төрт жолку отуруш деп коёт, — деп белгилеп жылмайды ал. — Эки жолу уурулук үчүн, бирөөсү качуу үчүн жана акыркысы — баңгизат үчүн».
Азыр каптал чачы агара баштаган орто бойлуу жапалдаш Юлдашев 44 жашта. Ал өзүнүн диагнозу жөнүндө 2010-жылы үчүнчү жолу боштондукка чыккандан кийин билген. «Бул катуу сокку болду, Табарсыкка тепкендей эле, — деп эстеп үшкүрдү Юлдашев. — Бул маалыматты кабыл алуу кыйынга турду». Өзүн алаксытыш үчүн Евгений баңгизатка кайтып барган. Үч жылдан кийин ал кайра абакка түшүп калган: ошол жактан жашоомду өзгөртүүнү, «мурдагы күнөөлөрүмдү жоюуну» чечтим. Метадон, антиретровирустук препараттарды колдоно баштадым. Ал 2015-жылы эркиндикке чыгып, ошондон бери бир да жолу терапия кабыл алууну калтырган эмес.
Евгенийдин оң колунда нике шакеги жаркырап турат. Ал өзүнүн жубайы менен эки жыл мурда таанышкан: апасы кайтыш болуп калгандан кийин интернеттен сүйлөшө башташкан. Ал бул жоготуу аны болочоктогу жубайы менен жакындаштырганын айтат: «Ал “Женя, кел жолугалы” деди. Мага колдоо, жанымда кимдир бирөө болушу керектигин түшүнгөн».
Евгений үй-бүлөсү жөнүндө айтканда көздөрү жанып, ууртунда жылмаюу пайда болуп, өзгөрө түшөт. Бирок жубайына өзүнүн макамы тууралуу айтып берүү коркунучтуу болгонун мойнуна алды. Жашыргысы да келген эмес. Ошондо Юлдашев кыйыта айтып, темага алыстан кирүүнү чечкен. «Мен кайда жана кимдер менен иштээримди айтып берчүмүн. Албетте, бул айрым бир ойлорго түртө баштаган. Ал мен иштеген уюм тууралуу сураштырып, ал кандай багытта иштээрин, кандай кызмат көрсөтөөрүн биле баштаган. Эгин эгилип, өз макамымды ачыктоо гана калган», — деп эстеди ал.
«Евгений ошол күнү айтып берүүгө камынып, калтырап-титиреп турганда, ал эмнени айткысы келип атканым алдын ала билип тургам», — деп эстеди Юлдашева. Алар сүйлөшүп, ашканасында чай ичип отурдук. Евгений тамашалап, мындай аял менен «ага ойготкучтун деле кереги» жок экенин, ал дайыма жатаар алдында дары ичүү керектигин эстетээрин айтып берди. «Бирок мурда ойготкучуң кокуйлап турчу эмес беле?», — деп күлө жооп берди аялы.
Ага Евгенийдин макамын кабыл алуу коркунучтуу болгонбу же жокпу? Юлдашева АИТВсы бар өнөктөш менен жашоо туралуу маалыматты изилдегенин жаша ошол нерсе «бул маселени экинчи планга жалдырууга жардам бергенин» айтууда. «Мен [АИТВ менен жашаган адамдар үчүн] форумга катталып, дискорданттуу түгөйлөр* деген эмне экенин, [АИТВ менен жашаган адам] дарыланып, коргонсо — бул анчейин деле коркунучтуу эместигин билдим», — деп түшүндүрө ал.
Юлдашева биринчи жолу АИТВга анализ тапшырган кезде бир аз кабатырланган. Бирок тесттин жыйынтыгы кийинкилериндей эле таза чыккан. Азырынча Евгений дары ичип, вирустун жайылышын кармап турат. Ал эми жубайы кабатырланбай эле койсо болот.
«Мен бардыгын тараза ташына салып, “Ал эмне батирдин ичинде жүрүп алып канын чачыратмак беле?” деп ойлондум. Айланадагыларга ал эч кандай коркунуч жаратпайт. Ошон үчүн мен бейкапар жүрөм да».
Мен Евгенийден жолдо баратып дагы бир ирет АИТВ анын жашоосун кантип өзгөрткөнүн сурадым. Ал жылмаюу менен өз дарты аны мыкты кылганын айтты. Ал баңгизатты таштап, жоопкерчилик алып, үй-бүлө күткөн. «АИТВ — бул менин досум», — дейт Евгений. Ошондой эле, ал оорусу менен өмүрүнүн аягына чейин дос болоорун кошумчалады.
*өнөктөштүн бирөөсүндө АИТВсы бар жуптар.