Алгачкы балдар хосписи Бишкекте эки жыл мурун ачылган. Анын негиздөөчүсү — Динара Аляева, ал онкологиялык оорулар менен ооруган балдарга колдоо көрсөткөн «Жардам берген оңой» фондунун да негиздөөчүсү.
Катуу ооруган балдарга жардам берүү боюнча Аляеванын чоң тажрыйбасы бар. Мындай балдардын ооруканадагы жашоосун, дарыгерлер да кол шилтеп багынганда, балдарга камкордук көрсөтүп, аларды асырап багууну андан эч ким жакшы билбесе керек.
Kloop.kgнин кабарчысы Аляеванын өзү менен жана да хоспистин аткаруучу директору Ольга Труханова менен жакындан таанышып, хоспистеги катуу ооруган балдарга кандай жардам берилээрин көрүп таанышып келди.
***
Биринчи балдар хосписинин кызматкерлери оңдоп-түзөөдөн кийин жаңы имаратты ыңгайлаштырып жатышыптыр. Аны мэрия өткөн жылдын ортосунда бөлүп берген. Жаш Гвардиядагы мурдагы балдардын кургак учук диспансеринде коридорлор кеңейтилип (коляска менен жүргөнгө), ванна бөлмөлөрү чоңойтулуп, жаңы ыңгайлуу эмерек алынган. Мунун баары — айыккыс дартка чалдыккан балдар үчүн, аларды хосписте өзгөчө балдар деп коюшат.
Совет доорунан калган томсоргон ак дубалдарга хоспистин кызматкерлери кооз сүрөттөрү бар туш кагаздарды чаптап чыгышкан. Бир кезде кароосуз калган, түнөргөн имарат бүгүн жаркырап-жайнап, жайлуу болуп, жылдап паллиативдик жардамга (айыккыс дарт менен ооругандарга жардам) муктаж болгон балдардын көңүлүн аздан болсо да көтөрүүгө өбөлгө түзөт.
Жаңы имаратта азырынча бир да бала жок, бирок хоспис сырттан 20 балага жардам берүүдө. Алар азыр үйлөрүндө, бирок хоспистин кызматкерлери аларга такай барып турушат.
Хоспистин имараты ачык түстөр менен боёлгон. Кире бериш эшиги ак түстө, коридорлорунда күндүн жарыгы. Тепкичте жаңы жылдык жасалгалар. Аларды көргөнүңдө «Кооз жана жайлуу экен» деген ой келет.
Бирок ага карабай бул жер жөн гана адам жашай турган жай эместигин дароо байкайсың. Босогону аттап жаттып коляскага чалынып албайын деп чоочулап, аны көзүң менен издейсиң. Кызматкерлер менен таанышыш үчүн коридордон кабинетке кирип баратып, кадамдарыңдын жайлаганын өзүң да аңдабай каласың.
Биринчилерден болуп бизди хоспистин директору Ольга Труханова жылмайып тосуп алды. Гүлдөр отургузулган карапаларды ал камкордук менен оңдоп коюп жатты, бөлмөнү тазалап жууганда аларды ордуна койгонду унутуп калышкан окшойт.
Бирок балдардын оорусу тууралуу сөз болгондо, өзгөрө түштү: жүзүнөн жылмаюу кетип, көз карашы муңайыңкы тартты. Ал өз ишин жакшы көрөт, бирок жылмаюуга дайыма эле алы жетпейт.
«Бул жерде дарылабайбыз», — дейт Ольга. Хоспис — оорукана эмес: бул жерге айыккыс дартка чалдыккан гана балдар келет. Биринчи балдар хосписинин кызматкерлери балдарды сактай алышпайт, бирок алардын оорусун жеңилдетип, балдардын көңүлүн көтөргөнгө аракет кылышат.
«Өлүм дайыма жаныбызда, — деп улантты сөзүн Ольга. — Бирок балдар өмүрүнүн акыркы сааттарында ооруну сезишпейт, алардын жанында дайыма бирөө бар. Бул биздин ишибиздин баа жеткис бөлүгү».
Ольга өлүм тууралу башка сүйлөшкүсү келбеди. Сүйлөшүп жатканыбызда көзүнөн жаш чыгып, столдун үстүндө жаткан стикерлерди ары-бери жылдырып жатты. Бир аз тыныгуудан кийин, өзүн колуна алып, хоспистин имараты менен тааныштырууну улантууну чечти.
Бизди чакан жарык бөлмөгө алып киришти, анда түпкүчтөрдө (подставкаларда) хосписте болгон бардык балдардын сүрөттөрү жайгаштырылган эле. Алардын биринде жакында каза болгон апарык, оорудан саргарып азган өспүрүм Эламандын сүрөтү.
Өмүрүнүн акыркы алты айын ал комада өткөргөн.
Башка сүрөттө Ариночка деген кичинекей кыз. Ал белгисиз бирөө телефон чалгандан кийин хосписке келген эле. Чалган адам бир үй-бүлөдө кичинекей кыздын өлүм алдында экенин билдирген. Түн болгонуна карабай, команда бул үй-бүлөгө барууну чечкен.
Ольганын сөзү боюнча, алар жашоого эч бир шарты жок жарым-жартылай бузулган имаратка келишкен. Бут алдында таш аралаш топурак кычырап жатты. «Электр жарыгы да жок болчу ал жерде», — деди Ольга үнүн басаңдатып.
Алар бөлмөгө киргенде атасы телефондун жарыгы менен кыздын бети карап жаткан, кыз болсо ооруганынан кыйкырып жаткан. Кыздын энеси кийинчирээк айтып бергенине ишенсек, Ариночка бир жуманын аралыгында эле көзү көрбөй, арыктап, шалдая түшкөн. Кыздын өсмө илдети бар эле: акыркы баскычтагы мээнин шишиги.
Ооруканада ата-энесине баланы дарылоого кеч болуп калганын түшүндүрүшкөн экен.
Хосписке кызды ошол эле күнү алып келишкен. Ооруну баса турган дары берип, мындан Ариночка да, анын ата-энеси да жеңилдей түшүшкөн. Ал хосписте беш күн болгон. Андан кийин жарык дүйнө менен кош айтышкан.
Алгачкы өзгөчө балдар
Биринчи балдар хосписинин жетекчиси Динара Аляева — көп сүйлөбөгөн, оор басырыктуу адам. 2015-жылы Кыргызстанда балдар хосписин ачып жатып, бизде да айыккыс дартка чалдыккан балдарга атайын окуудан өткөн персонал камкордук көрсөткөн мекемелер болсо экен деп кыялданган.
Ал түшүндүргөндөй, хоспис — бул катуу ооруган адамга кыйналбагыдай ыңгайлуу шарттарды түзүүгө, медайымдардын тийиштүү тейлөөсү менен камкордугун, психологиялык жардам менен моралдык колдоо көрсөтүүгө бардык аракеттер жасалган жер. «Баланы айыктыруунун айласы табылбаса да, ага жардам берсе болот. Бул хоспистик жардамдын негизи урааны», — дейт Динара.
Бир жыл мурун Биринчи балдар хосписи Динара ижарага алган чакан имаратта жайгашар эле. Рига көчөсүндөгү кичинекей үйдө болгону төрт гана бөлмө бар болчу: балдарга орун жетишпейт эле, ал эми имараттын өзү төшөктө жаткан оорулууларды кароого ыңгайсыз болчу. Балдарды колго көтөрүп, тар коридорлор аркылуу бир бөлмөдөн башка бөлмөгө ташышчу. Айрым бөлмөлөрдө керебеттер эле эмес, коляскаларды да батыруу мүмкүн эмес болчу. Бирок ушул шарттарга карабай балдарга акыркы камкордук көрсөтүлүп жаткан.
Динаранын айтымында, хосписти ачууга ага бир бала түрткү болгон.
Кичинекей Исламга кекиртектин шишиги деген дарт белгиси коюлган экен. Айыктырууга мүмкүн эмес деп баланы ооруканадан Нарындагы үйүнө чыгарып салышкан. Бирок ата-энеси балага тийиштүү камкордук көрсөтө алган эмес. Шишиктин айынан ар бир тамактануусу, ар бир дем алганы Ислам үчүн катуу азап болгон.
Динара эскергендей, алар Исламды өз камкордугуна алып, баланы кайра дарылай башташкан. Кичинекей бала эмес, чоң киши үчүн да оор болгон химиотерапиянын курсун бала көтөрө албай калган. Ислам эки жашында о дүйнөгө кете берди.
Саламаттык сактоо министрлигинин алдындагы меджардамдын жетекчиси Самат Тойматовдун маалыматы боюнча, ооруканаларга жылына оорунун терминалдык баскычындагы илдеттер менен эки миңден беш миңге чейин киши кайрылат. Алардын 30 пайызы — балдар.
Алардын бардыгын ооруканалар кабыл ала алышпайт. Эгер сенде эки оорукчан бар болсо, бирин айыктырууга мүмкүн эмес, ал эми экинчисинин шишигине операция кылса болот, а бирок ооруканада бир гана орун бар — мындайда тандаганга туура келет.
«Дарыгерлер, аларды (бейтаптарды) дарылоо болбой калгандыгын айткысы келишпейт, аткени алар ар бирин сактап калгысы келет, — дейт Тойматов. — Бирок кээде оорукчанды чыгарууга аргасыз болушат».
Ошондуктан, дарыгердин пикиринде, Алгачкы балдар хосписи ушундай балдары бар үй-бүлөлөргө чоң жардам көрсөтүп жатат. Болгону эки жыл мурун балдар хосписи Кыргызстанда такыр жок эле, эми борбордо балдардын дартын жеңилдете алган жай пайда болду.
Хоспистин жардамы
«Балдардын көбү ойнобойт, аларга ар бир кыймыл — кыйноо, — дейт Ольга хоспистин имараты боюнча экскурсияны улантып, 1-кабаттагы чоң бөлмөнү көрсөтүп жатып. Бирок бардыгы эле андай эмес. Онкологиялык ооруларга чалдыккан балдар бар, алар оюнчуктар менен же жаныбарлар менен ойноп, чоң кубаныч алышат».
Шыңгыраган телефон сөзүн бөлдү. Трубканы алып, бирөөгө имаратты кантип тапса болоорун түшүндүрө баштады. Трубканы койду.
Көп өтпөй коридорго карып калган жубайлар киришти: апа Ольгага таттуулар салынган баштыкты берип, акчаны алып коюсун өтүндү.
— Алыңыздар, бул балдарга. Көптөн бери айталы деп жүрдүк элек, силер азаматсыңар. Иштеп жатканыңарга, чоң рахмат.
— Бизге колдоо көрсөткөнүңөр үчүн сиздерге рахмат!
Жубайлар жылмайып, кайра чыгып кетишти. Ольга так ушундай карапайым адамдар жардам берип тургандыктан, хоспис жабылбай иштеп жатканын түшүндүрдү.
«Бизге жардам беребиз дешсе, жок дебейбиз, ыктыярчылар келип жардам бергенде аябай сүйүнөбүз», — деп улады ал сөзүн. Анын айтымында, акчаны табыш анчалык деле оор эмес. Оорукчан балдар менен иштегенге макул болгон адамдарды табыш кыйын дейт. Мисалы, хосписке психологду бир жыл издешкен. «Бардыгы эле бул жерде иштегенге макул боло беришпейт да», — деп түшүндүрдү Ольга.
Улуттук онкология борборунда иштеген дарыгер-онколог Фаёзбек Тураббаев — Биринич балдар хосписиндеги ыктыярчы. Ал башынан бери Динаранын демилгесин колдоп келет.
Мамлекеттик ооруканалардагы жана борборлордогу онкология бөлүмдөрүндө бош орун жок, мында хоспистин жардамы чоң. Тураббаевдин айтымында, жашаганга жай керек болгон жана өзгөчө камкордукту талап кылган балдарды ал Онкология борборунан хосписке жөнөтөт. Бул негизинен, борбордо туугандары жок түштүктөн келген балдар.
Ыктыярчы катары Тураббаев балдар хосписинин жардамга чыгуу кызматында иштейт. Адатынча ал өзгөчө оор абалдагы балдар менен иштеген топко жардам берет. Мындай учурларда ал баланы карап, баланы кароо боюнча оорулууну караган адамга же ата-энелерине кеңештерин берет.
Бир жолу ал бир балдар үйүнө барган. Ал жерде тамактана албай, заара кылганда кыйналган балдар болгон. Ага кам көрүп, шприц менен тамак беришчү, бирок бул аздык кылат эле. Күн сайын бала алсырап, балдар үйүндөгүлөр дагы эмне кылып жардам берээрин билбей жатышкан. Тураббаев тамчылатма аркылуу баланы азыктандырыш үчүн ага катетер коюп берген. «Ийнеси менен түтүктү айына бир жолу алмаштырып туруш керек. Аны туура коюу зарыл, ошондуктан ал жакка дайым өзүм барып турам», — дейт дарыгер-ыктыярчы.
Хосписте адатынча өзгөчө камкордукту талап кылгандар калышат. Мындай балдар басышпайт, аларга ооруну баскан дарылар дайым берилип, алардын жанында жакындары же хоспистин кызматкерлери такай болушу зарыл. Хоспистин реанимациядан негизги айырмачылыгы мына ушунда — бул жерде ата-энелерине балдарынын жанында болууга уруксат берилет.
Бирок бардык эле балдарга хоспистин имаратында болуу зарыл эмес. Көп учурда хоспистин кызматкерлери жана Тураббаев сыяктуу ыктыярчылар балдардын үйлөрүнө барып жардам берип турушат. Медайымдар, психологдор, бала багуучулар (нянялар), координаторлор — бул чоң команда балдарга гигиеналык каражаттарды жана тамак-ашты такай алып келип турушат же болбосо баланын көңүлүн көтөрүш үчүн эле анын үй-бүлөсүнө барып турушат. Бирок жардамга муктаж болгондор — балдар эле эмес.
Ата-энелерди колдоо
Хоспистин кызматкерлеринин бөлмөсү балдар жаткан бөлмөлөрдөй анчалык деле кооз жана жарык эмес. Бардыгыбыз креслодо отурабыз: Динара менен Ольга иш столунда, мен терезенин жанында. Алар сүйлөп жатканда мен кандайдыр бир символикалык мааниге ээ сыяктуу терезеде илинип турган кичинекей кагаз турналарды карап турдум.
Алардын баштары терезенин ары жагындагы короону карап турат. Жайында бул короого ушул кагаз турналар сыяктуу назик балдарын коляскаларга салып ата-энелери сейилге чыгышат.
Динаранын айтымында, ата-энелер дайыма балдарына жардам бергиси келип, баласынын өлүмү тууралуу уккусу да келбейт. Бардык ата-энелер үчүн бул кадыресе көрүнүш. Баланын өлүмү — бул эбегейсиз чоң кайгы, аны эч нерсе менен салыштырууга мүмкүн эмес.
Балдар оорусу өтө эле өрчүшүп кеткенде ооруканага келгендиктен, аларды сактап калуу мүмкүн болбой калган учурлар да болот. «Туугандары өз убагында көңүл бурушкан эмес, аракеттенишкен эмес. Дарыгерлердин бардык аракеттерине карабай, баланы аман алып калуу болбой калат», — дейт ал. Мындай учурларда ата-энелерге өтө оор болот.
Башында, Динара менен Ольганын айтымында, өзгөчө балдардын ата-энелерине жардам сунуш кылынып жатканын түшүндүрүү кыйынчылыкка турган. Инстинктке баш ийип атасы жана энеси балдарын коруп, эч кимди жакындаткысы келбейт. «Көптөгөн ата-энелер өз маселелери менен жалгыз калып, эч кимден эч кандай жардам күтүшпөйт. Ооруканаларда бизге берген даректер менен үйлөрүнө чейин барып, эшигин каккылап, өз жардамыбызды сунуштап жүрдүк», — деп эскерет Ольга.
Бирок хоспис, чыныдыгында, балдарга гана жардам берип тим болбойт. Хосписте ата-энелерге психологиялык колдоо көрсөтүлөт: балдары башкаларга окшош эмес төрөлгөнүн, мында алардын күнөөсү жок экенин түшүндүрүшөт. Андан сырткары команданын ар бир мүчөсү жөн гана жанында болгону менен, же ата-энеге жылуу сөзүн айтып, дем берүү менен аларга чоң моралдык колдоо көрсөтөт.
Хосписте бардыгы жакшы билишет: өзгөчө балдардын ата-энелерине психологдордун жардамы зарыл. Балдар, тилекке каршы, кетет, а бирок ата-энелери калат. Ата-энелери мындан ары да жашашы керек болот.
***
«Биздин хоспис — кыргыз саламаттык сактоосундагы кичинекей арал», — деп эсептейт Динара. Анын сөзү боюнча, оорунун акыркы баскычындагыларга жардам көрсөтүү программалары өлкөдө жаңыдан гана өнүгө баштады. Динара түшүндүргөндөй, өлүм саны аз болушу үчүн бөлүмдөрдүн жетекчилери ооруканада өлгөндөрдүн санын бардык жол менен азайтууга барышууда. Ошондуктан айыккыс деп эсептелгендерди үйлөрүнө чыгарып салышат.
Бирок андай болгон күндө да мындай кишилерге жардам бериш керек. Динара Биринчи балдар хосписинин ачылышы менен кыргыз саламаттык сактоо системасындагы чоң маселелердин бирине көңүл бурулду деп ишенет. Үмүт бербеген диагнозду коюу менен ал адамдарды тизмектен чийип салуу туура эмес, бирок учурда өлкөбүздө аларга жардам бере ала тургандар аз. Өзгөчө балдарга.
***
Алгачкы балдар хосписи — кайрымдуулук уюму. Кандай гана колдоо болбосун ал айыккыс дартка чалдыккан балдары бар үй-бүлөлөргө чоң жардам.
Балдарга жардам көрсөтүү үчүн күндө ыктыярчылар да, акча каражаттары да керек. Хосписке күндө жаңы бала келет, демек күндө колдоого муктаждык чоң.
Сиздер хосписке ыктыярчы болуп, же төмөндө келтирилген эсепке кайрымдуулук иретинде акча которуп жардам бере аласыздар:
Элсом: 0559647457 (Банк картасы менен Элсомго акча которуу)
«Мобильник» капчыгы: 9145198
Кыргыз сому менен акча которуш үчүн эсеп: 1051010247600051
БИК: 105001
«Кыргызкоммерцбанк» ААК: Биринчи балдардын хосписи ККФ
Байланыш телефондору: 0550050440
Бул макалада колдонулган фотосүрөттөрдүн автору: Анастасия Агаркова.
ТЕМА БОЮНЧА:
- Кыргызстандыктар 2016-жылы кимге кантип жардам беришти?
- Кыргызстан онкологиялык оорулуулар үчүн ырааттуу тездеткич алат. Бирок ал эмне?