Бүгүнкү күндө Кыргызстандын жогорку медициналык окуу жайларында аутизмди окутуу боюнча өзүнчө бир бөлүмдөр жок. Өз кезегинде бул дартты аныктап, аутизм менен жабыркаган балдарды калыбына келтирүү менен алектене турган адистердин жетишсиздигин жаратууда.
Эки тарабынан тең терезелер менен жарыктандырылган бөлмө. Ал жылуулуктун атмосферасын түзүп, сабактардан эч нерсе алагды кылбашы үчүн ачык саргылтым түстө жасалгаланган. Бөлмөнүн борборунда сегиз парта турат жана алардын дээрлик ар биринде баланын сүрөтү бар. Жалпысынан алты сүрөт. Алардын биринде — Рабига.
Ал жети жашта жана сентябра биринчи класска барышы керек болчу, бирок анын ордуна Рабига бул бөлмөдө окуйт. Чоңдор бул жакта ал окуганды жана жазганды үйрөнөт, ошондой эле мектепке барыш үчүн башкалар менен сүйлөшүп баштай тургандыгын айтышууда. Бирок Рабига кайсыл бир нерсенин өзгөрүшүн жактырбайт.
Рабигада аутизмдин алгачкы белгилери төрт жыл мурун пайда боло баштаган. Анын апасы — Айдай — көпкө чейин буга ишене алган эмес. Анткени ал мындай окуянын бардык курдаштарындай эле акылы жетилген кызы менен болот деп ойлогон эмес.
«Баласы аутизм менен жабыркай тургандыгын укканда ата-энелер убайым тартып башташат. Үй-бүлө бузулат, көпчүлүк учурларда атасы үй-бүлөсүн таштап кеткен учурлар болот. Ошол эле коомдук транспорттордо адамдар баланын башкача жүрүш-турушуна начар көз карашта болушат. Ата-энелери туугандары менен азыраак сүйлөшүп калышат, жыйынтыгында аларды конокко чакырбай калышат же жолугушуудан качып калышат», — дейт Айдай.
Бардыгы тең качан Рабига апасынын көзүнө карабай калганда башталган.
«Мен качан ал эч себепсиз эле ыйлап баштаганда көңүл буруп баштагам. Ошондо мага эч себепсиз ыйлап аткандай сезилген. Күн өткөн сайын күчөп баратты. Рабига болбогон жерден эле чыр чыгарып, долуланып жаткандай сезим калтыра баштады. Ал билген сөздөрүн колдонбой калды. Каттамдардын өзгөрүшүнөн улам чырдап баштайт. Биз жолубузду анчалык өзгөртпөсөк деле кызым дүрбөлөңгө түшүп баштачу болду. Рабига ордунан эч жылгысы келбей полго жатып алчу. Бир канча убакыт өткөндөн кийин биз дарыгерге бардык, ал — «жетилүүнүн кечеңдеши» деген диагноз койду», — деди Айдай Kloop.kgге берген маегинде.
Бир эле нерсени кайталап айткан бир нече дарыгерге баргандан соң Айдай кырдаалды болгонун болгондой кабыл алып, кызынын жашоосу жайлуураак болушу үчүн болгон аракетин көрүп баштаган.
Бирок ал жардам бере ала турган адистердин Кыргызстанда жок же өтө эле аз экендигине күбө болгон. Эки жыл мурун аутист балдардын ата-энелери «Рука в руке» аталышындагы бирикме түзүп, ошондон бери алар балдарын өзүлөрү окутуп келишет.
Адистер жок
«Рука в руке» бирикмесинин башчысы Жылдыз Садыкова Кыргызстанда балдарды дарылай турган адистердин жок экенин айтып, мамлекет тарабынан начар жардам берилип жаткандыгына даттанууда.
«Биз акыры мамлекеттин бул көйгөйгө көңүл бурушун каалайбыз. Өлкөдө аутизм менен жабыркаган балдарга адистештирилген жардам берүүнү регламентациялай турган мыйзамдар жок да. Медициналык окуу жайлар аутизм тууралуу өзүнчө окутууларды өткөрүшпөйт. Аутисттик спектрдин бузулушун күчөтпөө үчүн дартты аныктай ала турган адистердин болушу зарыл», — дейт ал.
Аутисттик спектрдин бузулушу – бул аутизм да тиешелүү болгон бир катар өзгөчө жүрүш-туруш абалы. Бузулуу мээнин ишине, тагыраагы — сырткы (социалдык) дагы, ички дагы коммуникациянын бузулушуна байланыштуу.
Садыкованын айтымында, Кыргызстанда аутизм диагнозу психиатрлар тарабынан коюлат. Бишкекте андай адистердин жетиси, Ошто — болгону экөөсү иштейт. Аны менен катар жогорку медициналык окуу жайлар студенттерин көбүнчө эскирген программа боюнча окутушат, мындан улам окууну аяктаган адистер «аутизмдин бар экендигин билишпейт».
«Ошондуктан биз борбор ачканбыз. Алгачкы жылдары анда ата-энелер менен бирге өз эсебибизден Америка менен Жапониядан адистерди чакырып иштедик. Биз ата-энелерди окуттук, кийинчерээк алар аутизмди айыктыруу ыкмаларына үйрөнүштү», — дейт «Рука в руке» бирикмесинин башчысы.
Билим берүү министрлигинин басма сөз катчысы Амантур Ахматов эки мамлекеттик жогорку окуу жайдын — Кыргыз мамлекеттик медициналык академиясы менен Ишеналы Арабаев атындагы Кыргыз мамлекеттик университетинин студенттери сабактарында аутисттик спектрдин бузулушун окуй тургандыктарын айтты.
«[Аутизм боюнча курстар студенттерге] психогенетика, клиникалык психология, логопедия жана жогорку нерв ишмердүүлүгү маселелерин окууда берилет», — деп билдирди Ахматов Kloop.kgге берген маегинде. Саламаттыкты сактоо министрлигинен да ушундай экенин айтып ишендиришти.
Саламаттыкты сактоо министрлиги «Рука в руке» бирикмесинин сайтына жарыяланган катында адистердин жетишсиздигин мойуна алуу менен кыргызстандыктардын арасында баланы жетилтүү боюнча билимдин төмөнкү дэңгээлде экендиги тууралуу билдирген. Андагы маалыматка ылайык, коомчулукта социалдык стигматизация, тактап айтканда, терс сапаттуу адамдардын белгилүү бир тобунун байланышы кыйла өнүккөн.
Саламаттыкты сактоо министрлигинин чиновниктеринин айтымдарында, дал ушул себептер, ошондой эле аймактарда адистердин (психиатр, логопед, психолог жана дефектолог) жетишсиздиги өлкөдөгү аутисттик спектрдин бузулушу тууралуу толук маалыматты алууга тоскоолдук кылат.
Билим берүү министрлигинин маалыматы боюнча, бүгүнкү күндө Кыргызстанда аутизм менен жабыркаган 115 бала бар.
«Чындыгында аутизм менен жабыркаган балдардын саны көп», — деп эсептешет Саламаттыкты сактоо министрлигиндегилер.
Министрликтин өзүнөн Kloop.kgнин кабарчысына аутисттик спектрдин бузулушу менен жабыркаган балдарды реабилитациялоо боюнча адистердин санын айтып бере алышкан жок, бирок аутизм темасын студенттер медициналык окуу жайларда окуй тургандыктарын айтышты. Бирок бул үчүн канча сабак каралгандыгы белгисиз.
Аны менен катар Саламаттыкты сактоо министрлигиндегилер өлкөдө балдар аутизми боюнча адистердин жетишсиздиги көйгөйү аларды даярдоо үчүн каражаттын жоктугунан улам чечилбей жаткандыгын мойнуна алышат.
Kloop.kgнин кабарчылары кайрылган психологдор менен невропатологдор аутизмдин бар экендиги тууралуу билишпейт же аутисттик спектрдин бузулушу менен жабыркаган балдарды реабилитациялоо боюнча адистердин жетишсиздиги көйгөйү боюнча комментарий берүүгө даяр эмес болуп чыгышты.
«Дайыма чыгарып жиберишчү»
Аутист балдар менен иштей турган адистердин жетишсиздиги башка көйгөйдү жаратат — алардын окуй турган жана өз курдаштары менен аралашып сүйлөшө турган жери жок.
Өмүрбек 15 жашта, борбордогу №34 көмөкчү мектепте окуйт.
«Балама диагнозду беш жашында коюшкан. Ал сүйлөчү эмес. Анан биз логопед, невропатологго кайрыла баштадык. Ооруканаларды кыдырып, көптөгөн дарыларды берип, түрдүү ийнелерди сайдырдык. Анын кесепетинен уулум ооруканаларга баруудан коркуп калды. Анан логопед аны менен беш жашынан тарта иштеп баштады», — деди Өмүрбектин апасы Назира.
Анын үч баласы бар — Өмүрбек алардын эң уулуусу. Назиранын айтымында, аутист баланын жанында саламаттыгы жакшы балдардын болгону «өтө жакшы» деп эсептейт.
«Өмүрбек өзүнүн бир туугандары менен сүйлөшөт. Башка балдардан аны менен сүйлөш деп өтүнө албайсың да», — дейт апасы.
Аны менен катар Назира дайыма Өмүрбектин өз курдаштары менен аралашып билим алуусун каалайт. Бул үчүн ал балдар бакчасына, андан кийин мектепке жумушка орношууга аракет кылган, бирок анын уулу ал жактарда көпкө кала алган эмес.
«Бизди дайыма чыгарып жиберишчү. […] Жыйынтыгында, андан дээрлик бардык бала бакчалар менен мектептер баш тартышты десем болот. Балам үчүн мен башталгыч класстын мугалими болуп иштеп баштадым», — дейт Назира.
Мектепке орношуу үчүн жасалган көптөгөн аракеттерден кийин Өмүрбек коррекциялык класста окуган жети баланын бири болуп, анда беш жыл окугандан кийин №34 мектепке которулган.
«Азыр сабактарын өз алдынча аткарат, мурда дайыма бирге отуруп жардам берчүмүн. Мени ага өтө эле көп көңүл буруп жатасың деп урушушкан. Жумушка ушул жылы гана чыктым, балама көңүл бурууга убакыт аз болуп калды», — дейт Назира.
Атайын класс
Рабига окуп жаткан атайын класс — «Рука в Руке» биримдиги, «Сорос-Кыргызстан» кору жана Бириккен улуттар уюмунун Балдар корунун биргелешкен аракети менен 2014-жылы Бишкектеги №34 көмөкчү мектепте иштеп баштаган пилоттук долбоор.
Айдай — Рабиганын апасы — учурда ал жакта болгону алты бала окуп жатканын айтат. Ал сабактар 40 мүнөткө созулгандыктан атайын класстагы алгачкы иш күндөр «өтө оор болгондугун» кошумчалады.
«Балдардын мындай системага көнүшү кыйын болду. Эң башкысы белгилүү бир убакытка чейин чыдап коюу керек. Анан акырындап балдардын жүрүш-турушу турукташат», — деп эсептейт ал.
Айдайдын пикиринде, окшош көйгөйлүү балдар бири-бири менен сүйлөшө ала турган атайын класстын бар болушу «алардын социалдашуусуна жардам берет».
«Мында башка бузулуулар менен жабыркаган балдар да окушат, бирок бул баары бир биздин балдарга жакшы таасир этет. […] Мен балдарыбыздын бул жакта башка балдар менен социалдаша ала тургандыгына өтө кубанычтамын», — деди ал.
Өмүрбектин апасы Назира уулу мезгил-мезгили менен бул класска кирип, башка балдар менен сүлөшүп турарын айтты.
«Баарынан да ага эмгек сабагында оор болот, анткени сабактар 45 мүнөткө созулат. Сабактар талаптагыдай өтүлбөйт, станоктор өтө эски, 50-жылдагылар. Ал эмне менен алек болууну билбегендиктен бир нече жолу үзгүтүккө учуроолор болгон. Ошондуктан ал эмгек сабагы маалында бул жакка [атайын класска] келет», — дейт ал.
Азырынча балдарды эки мугалим окутат. Андан сырткары процесске ата-энелердин өзүлөрү да катышышса болот.
Атайын класста окуу программасы азырынча бир жылга каралган, а мектеп менен үч жылга келишим түзүлгөн, ошондуктан азырынча анын келечеги аныктала элек.
«Эмдиги жылы эмне болорун, биринчи класска кабыл алуу болобу азырынча билбейбиз», — дейт Айдай.
Сүрөттөр ата-энелердин жазуу жүзүндөгү уруксаты менен жарыяланды.